Однак поки що їхні прохання на державному рівні не задовільняють.

Вкінці лютого відзначають День людей із рідкісними хворобами. Їх ще називають «орфанними». У програмі «Інший погляд» з Ольгою Телипською представник руху «Орфанний Дзвін» та асоціації легеневеї гіпертензії Андрій Гулей розповів про головні проблеми пацієнтів.

Серед іншого він наголосив на тому, що Україні бракує реєстру людей із орфанними захворюваннями. Щось подібне намагались створити на місцевому рівні у Львівській області. Однак крім створення самого реєстру справа не пішла – його ніхто не наповнює.

«Якщо він буде, тоді це стане підставою для того, щоб закладати фінансовий ресур. І область чи місто зможе виділяти на фінансування кошти лікування таких пацієнтів. Якщо нема реєстру, то ми є невидимими», – пояснив Андрій Гулей.

Він також розповів, що минулого тижня активісти провели круглий стіл «День орфанних захворювань» із керівництвом області. Власне тоді вдалось домовитись про те, що у Львівській ОДА визначать людину, відповідальну за реєстр. Вона і буде займатись його наповненням. 

Додамо, орфанні хвороби — це вроджені або набуті захворювання, які трапляються вкрай рідко — рідше ніж один випадок на 2000 населення країни. 80% цих захворювань генетично обумовлені. Вони не лише мають тяжкий і хронічний перебіг, але й супроводжуються зниженням якості та скороченням тривалості життя пацієнтів. Такі люди зазвичай потребують дороговартісного, безперервного та пожиттєвого лікування. Більшість орфанних захворювань діагностують у ранньому віці, у 35% випадків вони стають причиною смерті малюків до року, у 10% — дітей у віці до 5 років, у 12% – у віці від 5 до 15 років.