День орфанних захворюваньу світі відзначають щороку в останній день лютого. Україна приєдналася до цієї події у 2008 році.

Це вроджені чи набуті захворювання, які трапляються один випадок на декілька тисяч людей. Більшість із них – зумовлені генетично.

“Вони не лише мають тяжкий і хронічний перебіг, але й супроводжуються зниженням якості та скороченням тривалості життя пацієнтів. Такі люди зазвичай потребують дороговартісного, безперервного та пожиттєвого лікування. Більшість орфанних захворювань діагностують у ранньому віці, у 35% випадків вони стають причиною смерті малюків до року, у 10% — дітей у віці до 5 років, у 12% – у віці від 5 до 15 років“, – повідомляють на сайті МОЗу.

Європейський комітет експертів із рідкісних захворювань у світі визнає до 8 тисяч нозологій, однак лише 250 з них мають свій шифр у Міжнародній класифікації хвороб. В Україні затверджено 275 нозологій.

Додамо, ТРК “Перший Західний” і директорка Ольга Цап, котра є амбасадоркою проєкту “Орфанний Дзвін”, долучаються до інформування українців про хворих на рідкісні недуги.